jueves, 20 de diciembre de 2012

COMO CUESTA LAS DESPEDIDAS


Ayer en la tarde vinieron dos grandes amigas, una es tica y la otra colombiana, ambas con hijos con sd, el motivo despedirnos, como los vamos a extranar!!!!

viernes, 14 de diciembre de 2012

GRADUACION DE MARIANA

Anoche tuvimos la graduacion de nanis, pasa a secundaria!!! como pasa el tiempo, fue super emotiva, todo salio muy lindo,al final les entregaban unos regalitos y de paso se quitaban la toga y demas, mientras luis y yo hablabamos con otros padres  y a lo lejos veo a nanis llorando..... yo sabia el porque asi que igual yo me puse a llorar y de paso luis con los ojos aguados, nos acercamos a ella , la abrazamos y la consolamos, me decia que le prometiera que algun dia volveriamos asi sea de vacassiones a su tierra.... era la ultima vez que veia a sus amiguitas algunas de ellas desde primero de prmaria,no saben que duro y emotivo fue el momento.
Luego fuimos a cenar donde ella queria y ya estaba mas tranquila, lo bueno es que por skipe y demas medios de internet se podran ver y hablar seguido para no perder contacto ya que son muy unidas.



MUY ORGULLOSOS DE TI MI GORDA

jueves, 13 de diciembre de 2012

QUE RECUERDOSS

Hace poco me mandaron del colegio de Mia esta foto, justo un ano despues,con su profe y companeritos como vamos a extranarlos  http://escuelabilinguesanagustin.com/.

domingo, 9 de diciembre de 2012

EN MENOS DE UN MESSS!!

En menos de un mes, nos vamos de Costarica,todavia lo dudamos y mas ahora que a luis le salio una buena oferta de trabajo ,por el momento empezo en ese nuevo trabajo y solo ira a Bogota conmigo por unos dias, las ninas y yo si nos quedamos alla,igual todavia aqui quedan pendientes, varias cosas que no se han  podido finiquitar,no sabemos cuanto tiempo este luis aca, osea separados ,el cambio sera duro porque son 13 anos viviendo fuera de tu pais,es practicamente volver a conocer, porque bogota esta super cambiada,ya Mia tiene cita para el 16 de enero en la corporacion sindrome de down donde la evaluaran para ver en que nivel estaria y me apoyan orientandome y con las terapias, tambien con un buen colegio o jardin infantil ,donde ellos tengan convenio para la integracion,por ahora   no me afano y si hay un buen jardin infantil pues la integro en este y mas adelante buscaria un colegio,por ahora mi prioridad es la salud de la gorda que le hagan sus dos operaciones , demas tratamientosdesafortunadamente aqui el sitema de salud el seguro social no es tan efectivo .
Estos ultimos meses han sido de mucho stress pero bueno ya vamos saliendo con todo esto, ya las ninas terminaron su ano escolar y les fue muy bien,Mariana pasa a septimo grado y este jueves tiene su graduacion.




Queria subir varias fotos de las ultmas semanas y con un virus perdi toda la informacion, entre  estas fotosy videos familiares, pero hoy Mia se metio en el guacal de viaje que le compramos a kira, ella misma entro y a jugar en este, cosa que la perra no quiere hacer llora y aulla cuando la metemos , pero nos toca para que se vaya adaptando a este.Asi que dejo estas fotitos y buena idea para tenerla un rato medio quieta jajajaja.
Si no puedo escribir para navidad, desde ya les deseamos una feliz navidad!!!! y prospero ano nuevo, bendiciones para todos.

domingo, 2 de septiembre de 2012

CUMPLE 12 DE MARIANA

El viernes mi nani cumplio ya sus 12 añotes, digo en que momento se crecio?ya casi me alcanza[bueno con mi estatura cualquiera jaja] ya le gustan algunos ninos, ya me habla que la maquille, que quiere pintarse las uñas que cuando la dejo dormir en una pijamada....... en fin una serie  de cosas que yo a esa edad solo pensaba en jugar a las barbies jaja pero bueno es cierto que los tiempos cambian y de que manera,de mas esta decir que estamos orgullosos de ella, es una buena estudiante y buena chica, un poco desordenada y terca como el pa.......jajaja pero es buena hija y excelente hermana mayor, que le ha tocado duro en algunas situaciones y le ha tocado madurar, que ahora esta triste por el cambio de pais pero procura no demostrarlo porque sabe que eso me pone mal como mama,pero con todo y eso  siempre esta sonriente y alegre.




El viernes despues de las clases del cole, le hicimos una fiesta con sus 6 amiguitas mas cercanas, jugaron con bombas de agua, luego jugaron wii,  escondidas, un rato cartas y por ultimo una deliciosa pizza hecha por papa!!!

sábado, 1 de septiembre de 2012

CONOCIMOS AL FELIPE DE MAMA!!!




MUCHOS DE USTEDES CONOCERAN EL BLOG EL FELIPE DE MAMA, http://elfelipedemama.com/ SU AUTORA ARLYN ES TICA PERO VIVE EN REPUBLICA DOMINICANA Y ESTUVO EN ESTOS DIAS EN SU TIERRITA Y QUE CREEN? PUES VINO A MI CASA Y PASAMOS UN RATO MUY AGRADABLE, QUEDE ENAMORADA DE FELIPE, UN BEBE  DE UN AÑITO .... ESTA DEMASIADO RICO!!!
FUE MUUYYYY LINDO CONOCERLOS, LASTIMA QUE FALTO MAS TIEMPO, OJALA SE NOS DE OTRO ENCUENTRO.

domingo, 12 de agosto de 2012

ASI ESTAN LAS CHIQUILLAS







Mariana super grande ya este mes cumple sus 12 añitos, va muy bien en el cole, este  año se gradua y pasa a septimo grado!!! ,claro ya dando sus pinitos de rebeldia tipica de la edad, pero en general  es una niña grandiosa,de Mia va bien en su  kinder y terapias, cada vez suelta mas palabritas y hace frases de dos palabras, que dia estornude y me dice salu mama, por supuesto que me derreti,del control de esfinteres casi se puede decir que lo tiene controlado tanto de dia como de noche, solo tenemos accidentes de vez en cuando con el popis, pero le tomo pocos meses para lograrlo, eso si una gran paciencia y dedicacion de parte de todos. El tema de la comida si nos rajamos  con Mia jajaja, solo quiere comer galleticas y todo lo quiere licuado, en un principio pense que eran sus amigdalas que las tiene enormes que no la dejaban comer bien, pero cuando come una galleta integral grande y dura donde la vemos masticar y tragar de los mas bien, hay si dije me la monto[como decimos los colombianos jaja] asi que tome consejos de varias amigas entre estas una gran amiga Eliana Tardio[gracias Eli por tus consejos] y estamos implementando un nuevo plan, llevo apenas como 3 dias y espero funcione porque es algo desgastante para mi y para ella,ayer por ejemplo fuimos al super y habia un cheff preparando unas recetas y que creen? doña Mia, comio de una manera increible, cosas que jamas habia querido comer,pedacitos de pollo, carne, verduras[yo se lo daba en licuados] hasta repetia  las ensaladas!!! espero que en casa siga asi osino ya le dije a luis que toca contratar al cheff jajaja.
De mis peludas bien , la lunita ya cada vez mas viejita  casi todo el dia se la pasa roncando y de kira es la loca de casa y la sombra de Mia,.

sábado, 11 de agosto de 2012

DECISIONES......COMO CUESTA TOMARLAS

COMO PASA EL TIEMPO HACE MESES NO ESCRIBIA...EL MOTIVO VARIOS FALTA DE TIEMPO, DE ANIMO, EN FIN ESTOS ULTIMOS MESES HAN SIDO MUY DUROS DE MUCHO STRESS PARA MI Y MI FAMILIA, TOMAMOS LA DECISION DE VOLVER A NUESTRO PAIS[COLOMBIA] DESPUES DE 12 ANOS DE ESTAR EN COSTARICA, HA SIDO MUY DURO Y HAY MOMENTOS QUE DECIMOS NOS QUEDAMOS, EL PORQUE NOS VAMOS TRATARE DE RESUMIR MUY BREVE, PRIMERO QUE ESTAMOS AQUI SOLITOS LUIS Y YO CON LAS NENAS Y  ES COMPLICADO Y TRISTE ESTAR SIN FAMILIA, Y LO SEGUNDO Y ES LO QUE MAS PESA SOBRE ESTA DECISION ES EL SISTEMA DE SALUD ACA,MIA REQUIERE EN ESTOS MOMENTOS 4 ESPECIALISTAS MEDICOS, ENTRE ESTOS NECESITA DOS OPERACIONES Y AQUI SI NOS ESPERAMOS POR EL SEGURO SOCIAL SON DE 3 A 4 AÑOS EN LISTA DE ESPERA Y SI LO HACEMOS PARTICULARMENTE NOS SALE CADA OPERACION CERCA DE LOS 3000 DOLARES , ESO SIN CONTAR LOS OTROS DOS ESPECIALISTAS MAS SU TRATAMIENTO Y CONSULTAS,LLEGAMOS A UN PUNTO DONDE LO QUE PODEMOS SE LO HACEMOS PARTICULAR Y LO OTRO ESPERAR COSA QUE ME PARECE ABSURDO Y TRISTE PUES ES ALGO URGENTE, Y  CLARO NI CONTAR CON QUE EL RESTO DE MI FAMILIA VAYA AL MEDICO PARTICULAR, EN CAMBIO EN COLOMBIA EL SISTEMA DE SALUD ES BUENO EXISTEN LAS EPS QUE SON ENTIDADES PROMOTORAS DE SALUD QUE TODO COLOMBIANO POR LEY DEBE DE TENER Y LOS COSTOS SON ACCESIBLES Y EFECTIVOS DONDE CUBREN HASTA LOS TRATAMIENTOS MAS CAROS EN BUENAS CLINICAS O HOSPITALES,Y FUERA DE ESO HAY ALGUNAS EPS QUE TIENEN CONVENIO CON LA CORPORACION SINDROME DE DOWN Y LAS TERAPIAS A MUY BAJO COSTO[CON LO QUE AQUI PAGO DOS HORAS ALLA PAGARIA CASI 20 HORAS] INCREIBLE!!!! POR ESO  Y PORQUE LA FAMILIA NOS JALA MUCHO TOMAMOS LA DECISION DE VOLVER, NO ES FACIL NI LO SERA VOLVER A  ADAPTARSE A UNA CUIDAD MUY DISTINTA A SANJOSE COMO LO ES BOGOTA UNA CAPITAL ENORME CAOTICA, MAS FRIA, MAS LLUVIOSA  PERO BUENO AL FIN Y AL CABO LA CUIDAD DONDE LUIS Y YO NACIMOS.
MARIANA NI QUE DECIR ESTA SUPER TRISTE PERO NI MODOS , HA ESTADO SUPER ESTRESADA CON ESTO, TANTO ASI QUE LO MANIFIESTA CON DOLORES DE CABEZA Y A VECES SIN QUERER COMER,LES CONFIESO ME DUELE QUE MI NINA PASE POR ESTO PORQUE ELLA NACIO ACA, SU VIDA A ESTADO SIEMPRE EN COSTARICA Y PARA ELLA EN ESTA ETAPA DE PREADOLESCENTE ES MUY DIFICIL DE ENTENDER EL PORQUE SE VA Y DEJAR ATRAS SU VIDA SUS AMIGOS ETC.POR DICHA SUS NOTAS VAN MUY BIEN EN UN MOMENTO PENSE QUE PODRIA BAJAR SU RENDIMIENTO ACADEMICO PERO MAS BIEN LO SUBIO!!!!.
TENEMOS MUCHAS VUELTAS QUE HACER, LUIS VIAJO HACE UNAS SEMANAS A BOGOTA PARA AFILIARNOS A COMPENSAR http://www.compensar.com/salud/, MIRAR COLEGIOS , ENTRE OTRAS COSITAS. LA IDEA ES IRNOS EN DIC TAN PRONTO SE GRADUE MARIANA DE PRIMARIA, AHORA ESTAMOS VENDIENDO  TODO Y EL TIEMPO CORRE DE UNA MANERA QUE A VECES PIENSO QUE NO PODREMOS VIAJAR EN ESA FECHA PUES VENDER APTO Y DEMAS LLEVA SU TIEMPO.
SOLO ESPERO QUE ESTA DECISION SEA LA CORRECTA PUES NOS LLEVO TIEMPO TOMARLA .

martes, 10 de abril de 2012

CAMPAÑA YO PUEDO Y VOS?

Hoy se lanzo la campaña Yo puedo, ¿Y vos? es una campaña que tiene como objetivo promover la inclusión de los niños y jóvenes con Síndrome de Down en los sistemas sociales, así como resaltar los logros personales e individuales de los niños y jóvenes.
Es una campaña muy parecida a la que se hizo en españa''Mas alla de un rostro'', la idea es rotar estas fotografias por diferentes lugares de San Jose y luego por diferentes cuidades de Costarica, tambien las fotos estan en vallas publicitarias en paradas de autobuses, cada foto va con un mensaje.



















Mia con el alcalde de San Jose!!
































































































































































































































































































































REPORTAJES DE SUPERACION

UN REPORTAJE MUY ESPECIAL, MOSTRARON HISTORIAS DE VIDA Y SUPERACION, UNA GRAN ALEGRIA CUANDO VIMOS A NAZARETH UNA AMIGUITA DE MIA DE CUANDO ERAN COMPAÑERITAS EN LA ESCUELA ESPECIAL. AQUI LES DEJO EL LINK.
http://http://www.repretel.com/una-historia-de-superaci%C3%B3n.

Y ESTE OTRO REPORTAJE QUIEN DICE QUE SON TAN DISTINTOS? http://http://inicio.teletica.com/7dias/ , ESPERO PUEDAN VERLOS!!!

jueves, 5 de abril de 2012

MIA EN EL TECHO DE LA CASITA

AYYY DIOS MIO HOY QUEDAMOS SORPRENDIDAS CON LO QUE HIZO MI PEQUEÑA TREPADORA,RESULTA QUE COMO YA EMPEZARON LAS LLUVIAS DECIDIMOS ENTRARLE A SU CUARTO SU CASITA, PUES EN EL JARDIN YA CASI NO JUGARIA EN ELLA, PUES AQUI CUANDO DICEN A LLOVER ES A LLOVER , TODOS LOS DIAS ,ASI POR VARIOS MESES Y SE NOS OCURRIO LA GRANDIOSA IDEA DE PONERLA EN SU CUARTO Y PARA SORPRESA NUESTRA Y ACOMPAÑADA DE UN GRITO DE MARIANA...MAMA MIRA DONDE ESTA MIAAAAA, QUEDE ASUSTADA PERO LO QUE HICE FUE ENTRAR TRANQUILA AL CUARTO Y AGARRARLA DE UN PIE Y TRATAR DE BAJARALA[NO QUERIA] LUEGO DIJE TENGO QUE VER COMO SE SUBIO,Y CON CAMARA EN MANO LA FILME DOS VECES Y EN LA SEGUNDA LLAME A LUIS A CONTARLE.
AHORA NO SABEMOS QUE HACER, COMO VEN SE SUBE POR LAS BANQUITAS Y ESTAN SON REMOVIBLES ASI QUE PIENSO QUITARSELAS PERO LE QUEDA SUBIRSE POR LA VENTANA.... LA VERDAD NO QUIERO QUITARSELA PORQUE EN ELLA JUEGA MUCHO, PERO LA VERDAD ME DA MUCHO MIEDO DONDE SE LLEGUE A CAER NO QUIERO NI IMAGINARMELO, ASI QUE SI ME DAN UNA MANO ACONSEJANDOME.

POR CIERTO MIA ES UNA GRAN TREPADORA, DONDE VE LA OPORTUNIDAD DE SUBIRSE, ESCALAR Y TREPAR NO DUDA EN HACERLO!!

sábado, 17 de marzo de 2012

International Down Syndrome Coalition for Life WDSD March 21, 2012

UNIDAS A LA CAMPAÑA TODA VIDA ES PRECIOSA





















































































Cuando Mia nacio,justo el dia del padre del 2007,fue una gran sorpresa... su sindrome, su pie both bilateral y luego cardiopatia, nacio muy tempranito pero solo fue hasta las 3 0 4pm que me la trajeron a la habitacion y justo cuando la vi supe que tenia sindrome de down, estaba sola la miraba y al rato llego el ginecologo que me confirmo las sospechas,fue un momento muy duro senti un miedo infinito y llore,llego luis y el ya sabia[el no fue capaz de decirmelo]hablamos con la neonatologa que nos decia esperen varios meses para ver si le cambian los rasgos......en medio de mi tristeza quise ahorcarla jajaja y le dije o se tiene o no se tiene, no tengo que esperar meses como dice usted, otra doctora nos dio el telf de un genetista para pedir cita con el.






Esa noche llamamos a Colombia a mi hermano el nos decia que esperaramos que nos decia el genetista,que estuvieramos con calma , oramos con el,luego llamamos al resto de la familia[algunos ya sabian]pero todos dandonos apoyo.



Ya en casita por medio de la web cam mi hermana la vio y me confirmo que si, pues todavia tenia la ilusion de que todo fuera un error,a los pocos dias dias llego mi cuñada de houston y fue de una gran ayuda, con ella recibimos la confirmacion de el genetista y bueno me puso los pies sobre la tierra[ella es educadora especial] y empezamos con estimulacion, terapias y medicos, porque a la semanita de nacida, empezamos con el tratamiento de sus piecitos, que era cada semana yesos, asi casi el año ,luego operacion, mas yesos y luego aparato[el de la foto] que era dia y noche y luego solo noche,hasta cumplir sus 3 añitos,luego a los dos anitos y medio la operacion de corazon.



Los primeros meses senti mucha culpa, sentia que habia traido a mi hija a sufrir en este mundo, pero gracias a Dios esos pensamientos se fueron, sentia que todos la iban a rechazar y la verdad que nunca he sabido que nadie le haga un desplante o que la miren mal, por el contrario Mia es un iman atrae a casi todo el mundo.






A sus 6 meses de edad viajamos a Colombia para su bautizo y presentacion en sociedad jajaja mejor dicho para que la conocieran familia y amigos.Hoy en dia vemos las cosas tan diferentes sabemos de lo que son capaces, de lo mucho que hay que hacer para informar y concientizar a las personas y a la sociedad.






La campaña Toda vida es preciosa (promovida por Alicia Llanas) quiere concientizar a las personas para que al darse cuenta (en examenes prenatales ) que su bebe puede tener SD, no opten por abortar a su hijo, que aunque en ese momentos esten llenos de temores y dudas, EL SOL SIEMPRE VUELVE A BRILLAR, y con el tiempo veran lo maravillosos que son sus hijos y veran la vida de otra manera.Preguntaron a padres de niños con SD, si pudieran regresar al dia en que les dieron el diagnostico de su hij@,que se dirian a si mismos??? Yo diria quien dice que no pueden?y nos ha enseñado el verdadero significado de amor,valentia y superacion.